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POIS É, EU TOMEI ESSE SUSTO. CHOREI, CLARO, REAÇÃO IMEDIATA…
Mas o final da história é feliz!
Nesse post eu estou contando um susto que eu tomei e que durou pouco… Cerca de 1 hora e meia, mas foi tão intenso que eu resolvi compartilhar aqui no blog.
E pode ficar tranquilo, o final da história é feliz. Mas durante aquela 1 hora e meia, o sofrimento foi intenso!
TESTE DO PÉZINHO: ONDE TUDO COMEÇOU…
Todo bebê quando nasce é orientado a fazer o teste do pézinho.
Nós fizemos, no 5º dia de vida da Naty, no postinho.
O resultado demora cerca de 45 dias para sair.
Logo, 45 dias depois veio a primeira notícia que nos deixou com uma pulga atrás da orelha…
O postinho ligou solicitando que o teste fosse refeito.
Achamos estranho mas, tudo bem… Levei a neném, já com 50 dias de vida, refazer a coleta.
Conversei com algumas pessoas e acabei me tranquilizando: é normal solicitar que o teste seja feito novamente.
O que me disseram é: se for algo grave, eles avisam rápido! Se demorou para ser avisado, é porque não é nada grave.
E a cabeça de mãe ficou tranquila novamente… Até meados dos 80 dias de vida da minha filha, quando recebi outra ligação do postinho:
A moça disse mais ou menos assim: “o laboratório que fez o teste do pezinho solicitou que você volte para fazer o teste do suor. Está aqui dia e local para fazer o teste”.
1 HORA E MEIA DE AGONIA
Essa foi a hora mais tensa de todo o processo.
O que você pensa quando recebe uma ligação assim?
Foi imediato para mim: algo foi identificado no teste do pezinho e querem confirmar nesse tal de teste do suor.
E, de imediado, google! Teste do suor…
Por alguns minutos eu odiei ter o google de tão fácil acesso…
Seria tão mais racional esperar a data do teste do suor chegar, esperar o resultado, para daí sofrer…
Mas não… O Google tá aí, acessível e com todas as informações possíveis.
O teste do suor é realizado para confirmar a suspeita de uma doença chamada Fíbrose Cística.
Não sou especialista no assunto então vou resumir…
É uma doença hereditária causada por alterações genéticas que causa dificuldades digestivas e respiratória e… reduz a expectativa de vida para 25 a 30 anos.
Pronto… Surtei… Sozinha em casa, com o neném chorando no meu colo, eu chorei junto.
Chorei, chorei e chorei… Minha filha estava com suspeita de uma doença rara e teria sua expectativa de vida reduzida.
É, naquele momento eu chorei mais que ela – com certeza! Não conseguia nem cuidar dela, nem parar de chorar, muito menos raciocinar direito.
E olha que isso é inédito pra mim, que sou uma pessoa extremamente racional.
Já fazia uns bons 10 minutos que eu estava em prantos e ainda não sabia o que fazer…
Não sabia nem como contar para o papai essa notícia, essa suspeita.
Não conseguia traçar um plano…
É óbvio e racional que seria melhor esperar o resultado do exame para sofrer… Mas coração de mãe é mesmo mole, não dava de esperar nada…
Como eu contaria isso para ela? Para os parentes?
Porque eu? Porque comigo? Porque minha filha…
Ela é tão saudável, tem um desenvolvimento tão normal… Como que tem uma doença tão grave assim?
É… eram perguntas que não tinha fim… A angústia daqueles minutos iam piorando a situação e tudo que eu pensava era: preciso ativar a Priscilla racional. Essa angústia tem que ter fim…
Senão eu não vou nem conseguir contar para o papai tudo que ele precisa saber.
Então eu parei, respirei fundo e pensei. Não sei de onde veio a força, mas veio!
Uma luz surgiu na minha cabeça: se o exame do pezinho indicou um indício da doença, deve ter um número, um resultado prévio lá. Vou ver o exame do pezinho.
A LUZ NO FIM DO TÚNEL
E foi exatamente isso que eu fiz em seguida. Liguei o computador e fui ver o resultado do exame do pezinho.
E foi justamente esse resultado que me trouxe a paz de novo.
O resultado do primeiro exame dizia: o exame não foi feito porque a amostra chegou aqui vencida – mais de 30 dias após ser coletada.
Ou seja, o erro foi de alguém no meio do processo que fez com que o exame dela chegasse atrasado.
Por isso fomos encaminhados para a segunda amostra.
O resultado da segunda amostra trazia todos os exames realizados no teste, menos o da Fibrose Cística – que não apresentava resultado nenhum.
Nas observações do exame, o recado: quando o teste do pézinho é realizado com mais de 30 dias após o nascimento, não é feito o exame da Fibrose Cística pois o resultado pode dar falso normal. Orienta-se levar o bebê para realizar o teste do suor.
Ufa… Ao contrário do que minha cabeça de mãe pensou no primeiro momento, o teste do suor não estava sendo solicitado para confirmar um indício de doença. Ele estava sendo solicitado apenas para cumprir protocolo.
E foi essa a informação que me trouxe de volta ao racional, a tranquilidade, a paz.
Entre a ligação da mulher do postinho e essa conclusão passaram-se aproximadamente 1 hora e meia…
… de angústia, desespero, medo, insegurança, revolta…
Tudo menos o que eu precisava ter naquela hora: calma, tranquilidade, raciocínio.
Agradeço imensamente a luz que me deu de consultar o resultado do teste do pézinho e mandar esses sentimentos ruins embora!
Depois da reação da primeira vacina, esse foi o segundo teste do coração de mãe!!
A PARTE DOIS: CONTAR A NOTÍCIA PARA O PAPAI
Alguns minutos após essa tranquilidade toda ter se instalado em mim, o papai chegou.
E daí foi hora de contar, racionalmente, tudo que aconteceu para ele.
Mas sério… É muito difícil ser racional nessas horas.
O tempo dele de digerir a notícia trouxe a tona novamente toda angústia pela possibilidade de nossa filha ter essa doença rara.
Foi praticamente voltar a estaca zero e passar todo o processo de pesquisa e angústia novamente.
Mas agora eu estava calma e segura de que era só mais um teste de gaveta.
Só que ele não… Ele ficou furioso com a demora do postinho para dar a resposta, com o tempo que teríamos que esperar para ter o resultado final (pelo menos mais 40 dias entre o dia que tudo isso aconteceu, até chegar o teste do suor e sair o resultado).
Ele pensou numa alternativa que eu não tinha pensado: fazer o exame no particular.
E daí fomos atrás de entender mais o que é esse exame, como ele é feito e o que é analisado.
Daí, friamente, começamos a ler sobre o sintomas da doença no bebê.
Com a cabeça calma, identificamos que absolutamente nenhum dos sintomas nossa filha apresentava.
Ainda descobrimos que os sintomas podem aparecer mais tarde mas o que parecia mais óbvio para o momento era sim ser um teste de gaveta.
Só assim conseguimos acalmar nosso coração, aguardar o dia do exame chegar e esperar o resultado – que felizmente foi negativo.
Só depois de tudo isso conseguimos respirar aliviados e saber que não, nossa filha não tem uma doença rara. Nossa filha é saudável!
Que dia para colocar na coleção do #guentacoraçãodemãe…
DEPOIS QUE TUDO PASSOU…
Fica mais fácil de pensar no que aconteceu… E, duas coisas me chamaram muita atenção:
Primeira: a pessoa que ligou poderia ter sido um pouco mais humana para dar a notícia né…
O que custava ela ter explicado que o teste do pézinho não avaliou essa doença e o teste do suor estava sendo solicitado apenas como teste de rotina?!
Teria aliviado todo esse sofrimento…
Afinal de contas, que pai e mãe hoje não teriam a mesma reação que nós tivemos de ir procurar mais sobre o teste do suor e descobrir tudo sobre essa doença?!
Segundo: eu sou uma pessoa extremamente fria e racional. Sério, até demais… Ainda estou para conhecer alguém mais frio que eu.
E ainda assim, eu me desesperei dessa forma… chorei que nem criança… Mais do que a criança que estava no meu colo.
Por alguns minutos fiquei perdida, desorientada, sem saber o que fazer…
Se por um lado eu fico grata que minha frieza e capacidade de deixar a emoção de lado me fez, em menos de 1 hora, me convencer que minha filha não tinha suspeita de nada e estava apenas fazendo um teste de protocolo, por outro fico pensando que nem todo mundo consegue ser frio que nem eu.
Imagine o sofrimento de uma família que recebe uma notícia dessa, pesquisa como eu pesquisei, e fica na expectativa durante 40 dias de saber se o filho tem mesmo essa doença?
Não gosto nem de pensar nessa possibilidade… Ainda bem que toda essa angústia durou, apenas, 1 hora e meia.
E sim, sei que foi apenas um teste para esse coração de mãe amanteigado, que ainda tem muita coisa para passar…
#hajacoração
PS: Esse post foi escrito dia 21/02/2017, no dia seguinte da ligação. Obviamente eu aguardei o teste do suor ficar pronto, com o resultado negativo, para divulgá-lo. Até porque a apreensão desses 40 dias existiram sim, não dá para negar…
PS2: Escrevi um post falando sobre o teste do suor, na expectativa de tranquilizar outras mães que passaram o mesmo susto que eu. Veja aqui!